Поделись в соцсетях

Девушка с генетическим заболеванием, похожим на сильный ожог

18-летняя Хантер Стейниц болеет редким генетическим заболеванием, в следствие которого её лицо и тело выглядит так, будто она сильно обгорела. 

 

Хантер Стейниц, hunter steinitz, ихтиоз арлекина, болезнь

При первом взгляде на лицо этой девушки, складывается впечатление, будто ее лицо сильно обгорело. Но это не так. Недуг, которым страдает Хантер, называется ихтиозом арлекина.

 

Хантер Стейниц, hunter steinitz, ихтиоз арлекина, болезнь

В результате кожа девушки стала намного толще, чем этого требует природа. Девушке не удается сомкнуть глаза и обезображенную внешность она частично пытается скрыть париком.

 

Хантер Стейниц, hunter steinitz, ихтиоз арлекина, болезнь

Самым страшным моментом в этой истории является опасность обезвоживания, которая может привести к смерти. Из-за очень толстого слоя кожи Хантер ограничена в движениях и не может даже пошевелить пальцами.

 

Хантер Стейниц, hunter steinitz, ихтиоз арлекина, болезнь

По рекомендациям лечащего врача, девушке приходится начинать каждый свой день с косметических процедур, которые длятся несколько часов и напоминают своеобразный ритуал.

 

Хантер Стейниц, hunter steinitz, ихтиоз арлекина, болезнь

Хантер начинает свой день с двухчасовой ванны, которая максимально увлажняет ее кожу. И только после этого девушка обрабатывает свое тело с ног до головы специальными лосьонами и маслами, которые удерживают влагу в коже.

 

Хантер Стейниц, hunter steinitz, ихтиоз арлекина, болезнь

В прошлом дети с таким редким генетическим расстройством умирали, не дожив до года.Современная медицина позволяет таким людям как Хантер Стейниц выживать сегодня.

 

Хантер Стейниц, hunter steinitz, ихтиоз арлекина, болезнь

"В детстве мне было очень трудно. Хуже всего было на уроках физкультуры, где детям часто приходится касаться друг друга. Мои одноклассники боялись ко мне прикасаться, а некоторые меня даже ненавидели", - сказала она.

 

Хантер Стейниц, hunter steinitz, ихтиоз арлекина, болезнь

Из-за того что девочка была не такой как все, она стала объектом жестоких насмешек в школе. Тогда ее отец Марк и мать Патти, которая умерла от рака три года назад, предложила ей постоять за себя.

 

Хантер Стейниц, hunter steinitz, ихтиоз арлекина, болезнь

"Патти сказала, что она должна рассказывать людям о своей болезни. Я с нетерпением ждал того дня, когда дети вокруг нее повзрослеют и смогут понять, что она больна", - сказал Марк.

 

Хантер Стейниц, hunter steinitz, ихтиоз арлекина, болезнь

Наконец Хантер полюбила свое тело. Девушка осознавала, что болезнь сделала ее уникальной и помогла ей стать сильнее. Справившись со страшной болезнью и насмешками, в сентябре Хантер приступит к занятиям в университете.

 

ВИДЕО:

Комментарии
Социальные комментарии Cackle